Purtroppo ancora oggi molte “malattie invisibili”, specie se femminili, tardano a essere diagnosticate; quando lo sono è perché le dirette interessate “insistono” nell’indagare, rivolgendosi a medici diversi per mesi o anni.
La vulvodinia è un dolore vulvare continuo che non dipende da una causa identificabile come un’infezione o una lesione. Le sensazioni individuali sono diverse, ma accomunate da un disagio intenso: si descrivono bruciore, dolore, irritazione o sensazione di taglio. In alcune donne la vulvodinia si manifesta dopo un contatto (ad esempio un rapporto sessuale o l’inserimento di un assorbente interno, o ancora una visita ginecologica) mentre in altre arriva senza cause apparenti.
Ma tipicamente, durante una visita, non si riesce a trovare qualcosa che “sembra” giustificare quel dolore. Da qui la mancanza di diagnosi e trattamento.
Uno studio su donne con dolore vulvare cronico ha rilevato che circa la metà non cerca assistenza medica; tra quelle che lo fanno, molte consultano tre o più medici prima di ricevere una diagnosi.
La spiegazione più frequente è: “Signora, è una questione di stress”. Ma se la vulvodinia non si vede, non significa che non esista. La difficoltà è che, come altri dolori cronici, non ha una sola causa scatenante. Le principali società scientifiche che si occupano di questo problema hanno abbandonato da tempo l'idea di una spiegazione unica e hanno adottato una classificazione che riconosce la complessità della condizione.
La varietà di cause che quantomeno predispongono a provare dolore include anche lo stress. È noto che una condizione di sovreccitazione nervosa prolungata possa acuire le sofferenze fisiche. Ma non bisogna rischiare di confondere l’aggravante con la causa. Questa distinzione è ben spiegata dal modello biopsicosociale, per cui non esiste una contrapposizione tra “malattia vera” e “problema psicologico”.
Un approccio multidisciplinare può essere utile. Ma proporre una terapia psicologica o lavorare sulla gestione dello stress dovrebbe servire a occuparsi di una parte del problema, non a liquidare il problema nel suo complesso.
In uno studio pubblicato nel 2023, donne con vulvodinia raccontavano di aver vissuto la ricerca di cure come una vera e propria battaglia, descrivendo diagnosi tardive, scarsa conoscenza della condizione e sintomi minimizzati.
Un lavoro più recente, condotto in una clinica specializzata in disturbi vulvovaginali su 447 pazienti, ha trovato dati ancora più espliciti: il 20,5% delle partecipanti riferiva che alcuni medici non avevano creduto loro, mentre il 41,6% aveva ricevuto il consiglio di “rilassarsi di più”. In oltre un caso su cinque era stato consigliato di bere alcol e il 20,6% era stato indirizzato alla psichiatria senza un trattamento medico per il problema vulvovaginale.
Sono dati relativi a persone che si sono rivolte a una clinica specialistica e quindi non possono essere considerati rappresentativi di tutte le pazienti con vulvodinia. Mostrano però che il fenomeno della minimizzazione non è soltanto una sensazione individuale.
Anche uno studio qualitativo condotto recentemente su 35 donne italiane con vulvodinia ha individuato tra i principali fattori che peggioravano l'esperienza della malattia proprio la mancanza di supporto e la delegittimazione.
Le fissazioni esistono, l’ipocondria anche, e ovviamente lo stress riguarda un po’ tutte e tutti. Ma subire “gaslighting medico”, oltre a ritardare le cure, provoca vissuti di autoinvalidazione, vergogna, senso di colpa che pesano sulla vita quanto il dolore in sé. Il dolore vulvare intenso non è automaticamente vulvodinia, ma nessuna donna lo inventa per sport. Almeno a questo dovremmo credere.
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